Descrizione dell’episodio
Le malattie rare sono tante e diverse tra loro, ma spesso chi ne è colpito si trova ad affrontare percorsi complessi tra diagnosi, cure e presa in carico. Per questo diventa fondamentale parlare di accesso equo ai servizi, di coordinamento tra i centri e di strumenti di supporto per i pazienti e le famiglie. Ne parliamo con Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare, con il professor Massimo Agosti, Presidente della Società Italiana di Neonatologia, e con Marta De Santis dell'Istituto Superiore di Sanità, per capire come informazione, reti di assistenza e supporto possano aiutare le famiglie a orientarsi e a costruire un percorso di cura più chiaro e condivisoNumero verde malattie rare: 800 89 69 49
